Haraldsplass diakonale sykehus skal gjennomføre pasientnær klinisk forskning av høy internasjonal kvalitet

Den nasjonale lipødemstudien som ledes fra Haraldsplass diakonale sykehus har siden mars 2022 hatt hundrevis av pasienter til konsultasjon på forskningspoliklinikken på Haraldsplass for å finne ut om de kan diagnostiseres med lipødem. Forskningsprosjektet har i løpet av 2023 inkludert 111 pasienter på Haraldsplass. I tillegg rekrutteres det pasienter fra tre andre senter i hver helseregion i Norge, og på landsbasis er det rekruttert totalt 222 pasienter inkludert. Dermed har studien nådd antall pasienter som var planlagt før studiestart.

Studien går over fem år. I denne perioden vil pasientene bli fulgt opp av et tverrfaglig team og få tilbud om kirurgi. Pasientene følges også opp med trenings- og kostholdsveiledning, kompresjonstøy og lærings- og mestringskurs. 

Studien følger opprinnelig tidsplan. Prosjektgruppen er glade for at prosjektet er i rute, slik at man så raskt som mulig kan få et svar på hvilket behandlingstilbud som er best for pasientgruppen og som kan danne grunnlag for en anbefaling rundt hvilket offentlig helsetilbud de skal kunne få på sikt. Behovet for kunnskap om lipødem er stort. Det finnes så langt ikke andre studier på dette feltet av så stort omfang som er publisert.      

Forskningsgruppen STAR ved HDS startet i 2021 en prospektiv studie som har fulgt en kohort med pasienter som gjennomgikk kirurgisk stabilisering av patella ved sykehusene i Bergen i perioden 2021-2022. Trine Hysing-Dahl har i sin doktorgrad jobbet med dette prosjekt som til nå har resultert i tre artikler, blant annet et nytt spørreskjema på norsk for å måle livskvalitet hos denne pasientgruppen (Banff Patellofemoral Instabilitets Instrument).

Bruk av fysiske utfallsmål ble også undersøkt ved at vi evaluerte egnetheten og gjennomførbarheten til et testbatteri bestående av fysiske og funksjonelle tester. Det viste seg at disse testene egner seg, men at kriteriene vi bruker for å avgjøre om knefunksjonen er tilstrekkelig for krevende aktivitet og idrett ikke egner seg for alle pasienter, særlig ikke de med problemer i begge knær.

I tillegg har Hysing-Dahl og STAR skrevet den første kvalitative artikkelen som beskriver pasientenes erfaringer med å leve med denne diagnosen. Dette arbeidet viste at rekkevidden av et ustabilt kneskjell er mye mer omfattende enn tidligere antatt. Det påvirker både pasientenes hverdagsliv, fysiske aktivitet og i sosiale sammenhenger. Funnene er viktige for å kunne gi pasienter riktig behandling samt måle effekt av gitte tiltak.