Hva er Skandinavisk Prospektiv PSC Kohort?
Skandinavisk Prospektiv PSC Kohort (ScandPSC) er et forskningsprosjekt som søker å øke kunnskapen vår om sykdomsforløpet og prognosen hos pasienter med primær skleroserende cholangitt (PSC).
Det er viktig å utvikle gode metoder for å måle sykdomsaktivitet og alvorlighetsgrad av sykdommen.
Det endelige målet med prosjektet er å oppnå kunnskap ved PSC som bidrar til å utvikle ny medisinsk behandling og god oppfølging for pasientene.
Studien omfatter et dataregister og en biobank for voksne pasienter med PSC i Norge og Sverige. Målet er å inkludere over 1000 pasienter.
Hvorfor er det viktig at du deltar?
Per i dag finnes ingen behandling som kurerer PSC. Sykdomsforløpet varierer mye mellom pasientene, uten at vi har gode forklaringer på hvorfor denne variasjonen oppstår. Noen har mer aggressiv sykdom, og noe få utvikler dessverre kreft i gallegangene. Foreløpig mangler vi gode metoder for å identifisere disse pasientene for å kunne tilby best mulig oppfølging.
Årlige prøver er viktig!
Fordi sykdomsforløpet ved PSC svinger, ofte uten god sammenheng med symptomer, er det viktig med flere prøver fra samme pasient for å se om eventuelle markører for kreft eller sykdomsaktivitet forandres. Det er derfor viktig at du deltar i årlige kontroller i de årene studien varer.
Stort nok materiale – mange pasienter
For å nå målet, er vi avhengige av å samle blodprøver og data fra et stort nok antall pasienter. Vi ønsker derfor å få med flest mulig pasienter med PSC fra hele Norge.
Det er en viktig oppgave å utvikle gode verktøy som måler sykdomsaktivitet og risiko og som sier noe om prognose av flere grunner:
- Trygghet for den enkelte pasient
- Bedre tilpasset og mer målrettet oppfølging av deg som pasient
- Vi kan finne markører som reflekterer risiko for kreft
- Vi kan lykkes bedre i å velge ut de rette pasientene til å delta i legemiddelstudier
Vi kan utvikle bedre metoder for å måle effekten av behandling som prøves ut i legemiddelstudier, og slik bidra til at effektiv behandling for PSC utvikles
Økonomi
Prosjektet finansieres av the Halloran Foundation i samarbeid med Norsk senter for PSC ved OUS-Rikshospitalet og Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm.
Leder av registeret og biobanken, eller andre som arbeider med prosjektet, har ingen form for personlig økonomisk vinning